憲法と法律について学ぶ

私は要約筆記を学んでいる。手書きとパソコンがあるが私の市では手書き講座を募集していたので受講した。

要約筆記とは聴覚障害のある方の情報保障の一つ。情報保障ではよくニュースや記者会見で見る手話と同様ではあるが手話をもっていない聴覚障害者(特に途中失聴者)にはとても助けになる。

要約筆記とは講演会の内容を聴講者全員にむけて投影機に写した用紙の上に要点をまとめて迅速に書いていく。または病院の付き添いで医師の言っていることをまとめて伝えるなど個人に向けたノートテイクという2種類がありどちらも学ぶことになる。6月から始めて12月まで毎週1回。その後2月に試験がある。これが超難関で合格率は毎年25%程度である。

講座の中で障害者に関する制度なども学ぶのだが今日は社会福祉の基礎知識。その中でまず憲法と法律。「憲法と法律の違いわかりますか?」と問われ「考えたことなかった!」言われてみればそうなのにまったくその差を意識してもいなかった。

憲法は国民が国(政治家や官僚)に歯止めをかける制限するもの。法律は国民を制限するもの(民法など)。確かにそうだ知ってたつもりでわかっていなかった。人権学習とかしてるくせに基本的人権憲法で定められている。そこだけしか意識なく浅はかであった。情報の補償を守ることは人権につながることだ。なので関連の法律なども必須科目なのだ

いま一度、政治家、官僚に憲法の本当の意味を伝えたいところだ。(わかってるか疑わしいことが多すぎる)

今日の講師がとてもすごい方でシングルマザーで障害のあるお子さんがいながら大学に入りなおし(2度も!)社会福祉士などの資格をとり教鞭をとる一方で障害者施設(就労支援やB型作業所)の理事もこなされている。子どもさんの就学相談の際に協力してくれた方(途中障がいで脊椎損傷)と結婚するなどドラマチックなエピソードもお持ち。

子どもさんと娘の障がいの内容は同じではないけど娘のことも話して、とても共感してくださったりとても素敵な先生でした。ピアカウンセリングをしてもらっているよう。

今日は講義と聞いて最初は寝てまうんちゃうかと思ったが想像してたこととは大違い。テキストに書いてあることはもちろん学んだんだけどとても大切なことを教えていただいた。学びというのはいくつになっても楽しい。

マイノリティーの中のメジャー

4連休終わりました。どこにも行く予定がないので大半は寝て過ごしていました。最近の私はこんなことが多い。更年期って眠くなるのか?眠れない人のほうが多いような。(笑)

前回は普通について書きました。娘の周りのマイノリティーな世界を少し書きます。

マイノリティーって言葉は調べると少数派なんですね。最近の使い方はLGBTや障害者、差別を受けた(ている)人を指すように思う。

多くの子どもが学校に行けるのでまず不登校はマイノリティーだ。不登校はマイノリティーかもしれないけど珍しくもない。ひきこもり先生というNHKのドラマが最近まで放送されていたが不登校の子どもたちを集めているステップ教室があった。その場合は娘の学校では別室登校と呼ばれた。こちらも行ったけど同じ学年の女子一人だけだった。あんなにぎやかな別室登校はない気がする。

不登校になって娘が最初に行ったのは適応指導教室。主旨は学校復帰を目指す子どもの学びをサポートするところ。だいたい中3の子がこんなことじゃいけないな高校行こうかなと重い腰を上げて通い始めることが多い。娘は6年生だったので小学生は誰も来ていなよと言われたくらいだ。マイノリティーの中のマイノリティー

マイノリティーの中の大半が中3生。大半がアニメオタク。だからこの世界ではメジャーがオタクなのだ。その中でも中3の女子にはかわいがってもらえて楽しみも多々あった。友チョコつくったりカラオケに行ったり。初めて同年代の子ども同士で遊んだような気分だっただろう。彼女たちとの交流も卒業してしまうと1~2回で終わるのだが。

娘の場合、マイノリティーの中でもマイノリティーゆえ交流が難しい。アニオタやジャニオタじゃないと話が続かない。マイノリティーにも主流があるんだということをここで知った。のちに続く、別室登校、全寮制のフリースクールでも同じなのだ。このマイノリティー要素の強さが今も人との交流を難しくしている。

ちなみに私が住んでいる市の適応指導教室は名前を変えて学校復帰を目指すことは目標ではなくなっていて学びのサポートや子どもの交流の場へとシフトしている。私はこれこそ正しいと思う。学校復帰が絶対だと子どもは窮屈だ。学び、人とふれあうことで外に出る自信を養わなければいけないし出れない場合でもその子を認めるということが大事だ。

みんな普通じゃないのが当たり前

普通という言葉の基準がわからない。最近とても思う。

普通の人生、普通に結婚して家族を作って普通の生活ができるのが幸せ???

だれが作った普通なんだろう。老後2000万円問題のモデルが年収平均で専業主婦の夫婦が普通なのでそれで計算。家族だと4人が平均的(一姫二太郎が最も普通)。平均点が普通。

だれもが普通という言葉に踊らされている。

私の家族について前にも書いたが兄はアスペルガー傾向の強迫性障害、姉はおそらく知的障害からの二次障害の統合失調症。私はなんとか大きな困りごとではないが自分ではADHD傾向を感じている。

障がいがないのが普通ならうちの家族は普通じゃない。普通なんてないのが当たり前じゃないかという概念はだれも持ち合わせていないのかな。普通じゃないから秀でた才能を発揮してもてはやされるの人がいる反面、平均値より大きく劣っていると見下され差別される。

娘が普通じゃないのは重々承知している。でも同級生が結婚した、同棲してる、大学に行っている、ボーナス何十万円もらった。全部が普通だったら娘は何ひとつ普通じゃない。いいな~普通はそういう歳なんだよねってどっかでうらやましく思ってしまう。私はまだ普通に縛られている。こんなに普通じゃない環境と生き方なのに。

娘は見た目は20歳中身は10歳。永遠の10歳なのに私は年を取っていく。私が80になったら8050じゃなくて8010なのだ。まあ娘の体は老化するが。

姉が入院して60歳にしてほぼ80歳くらいの老人のようになってしまった。(食事や排せつの介助がいる)このまま亡くなってしまったらホッとしそうな自分がどこかにいる。そんな自分が恐ろしくもあり当たり前だとも思うきょうだい児の気持ち。普通じゃないんだろうな。誰もが普通じゃないのが当たり前だと自分に言い聞かせているのか…

あとの祭りだった話②

私には兄と姉がいるがそれぞれ10歳、8歳の年の差がある。末っ子だ。姉に障がいがあり必然的に私はきょうだい児という運命を背負いしかも医療関係には詳しいほうなのであれこれ気になる。

 

前回は母のあとの祭りだった話でした。母の手術は無事終わったが高齢者ならではの大変さがあった。2時間ほどで終わりますよとか簡単な感じで説明受けていたが太ももの付け根から心臓までカテーテルを通していくのだが太ももから通すのはできたが高齢なため血管が弱くところどころ切れてしまったそうで午前中で終わるはずの手術が血管の縫い合わせのために午後3時まで(6時間ほど)かかってしまった。そのドクターは午前午後と二本立てで手術を入れていて後半の患者さんがまだかまだかと言っている声が聞こえてきた。高血圧や糖尿もあるので血管はとても脆いのだ。よく1本ずつ縫い合わせるとかできるもんだと思う。

姉の場合。そのやぶ医者にリュウマチだと言われ薬を飲んでいた。飲んでいることは知っていたがリュウマチについて専門医なのかどうかなど考えてもいなかった。しかしどんどん指の変形は進むしペットボトルのキャップを開けるのは困難なほど握力もなくなってしまった。母の件で心臓も放置されていたことだしちゃんとリュウマチの専門の病院に行く方がいいと精神科でかかっている病院の別院のリュウマチ科にかかったところ全然今の症状にはたりない弱い薬をこつこつ飲んでいただけだった。

リュウマチの診断を何を根拠に出したのかもわからないままだったが薬をやめるとやっぱり飲む方がましという。結局、リュウマチについて何もわかってないけど薬だしといたらええやろと思ってた?

その頃は母と姉は自分の服薬管理ができなくなってきていた。そのため訪問看護を頼んだのだ。そして看護師さんと話ししていくうちに「おかしくね?」と不信感を抱き受診に到ったわけである。

 

やぶ医者で母は膝の痛みもありヒアルロン酸注射を打っていたという。で、その病院何科なん?と調べたら内科、婦人科、心療内科、アレルギー科、リュウマチ科。膝の注射って多くは整形外科とかだよね?標榜は内科メインだよな。

え?何人ドクターいるのって標榜。たった一人の爺さんです。(笑)そんなマルチな爺さんなんか!院内処方でもらう痛み止めの薬は昔みた油紙で1包ずつ包んでいるやつ。(私以上の年齢の人しか想像できないと思う)それも大量に。そしてたまに母にランダムに抗生物質をだす。(なんのため?)いつ飲むのかわからなくなってる母は大量に薬が余っていた。

姉はリュウマチがどんどん悪化して1本何万円かする注射を打っても効果なし。まさにあとの祭りであった。

 人柄は良さそうな感じで近所の高齢者の神様?みたいだが中身はやぶ医者ということもあるので要注意です!

私の反省ですが高齢者はできてると思っていたことが急にできなくなることが分かった。通院できても自分の病気について理解できないゆえに服薬管理も難しい、家事をするのがおっくうになる。(母の場合料理をしなくなったのはもちろんだが箸を洗うのも嫌になったのかすべて割りばしで食べていた。)など老親の「できてる大丈夫あんたには世話にならん」は信用してはいけません。

あとの祭りだった件

前の記事のあとの祭りの話。

母は近所のかかりつけ医がいた。そこに姉も連れて行っていたがその医者がかなり怪しい。かなりのおじいさんみたいで近所の高齢者には支持されているらしい。そこで母が心臓が悪いかもしれないと24時間心電図を受けたのは電話で知らされた。

母が珍しく電話をかけてきた

母/「私、心臓ペースメーカーしてるねん」

私/(びっくり)「ペースメーカーって手術して心臓につけるやつやでいつ手術したん!」

母/「手術なんかしてへんよ。なんかパットを張り付けてる」

そこで私は心電図なんだなと推測。

私/「それは心電図やと思うよ」

ひと月ぐらいたって心電図について聞いてみた。

私/「心電図の検査結果どうやったん?」

母/「いいわけじゃないけどすぐに何というわけではないみたいでまたしんどくなったらいうて病院紹介するからと言われた」

私/「すぐに大きい病院に行くような状態ではないってことね」

母/「そうなんちゃうか」

年取ればあちこち悪いところが出るものである。しかし母はこのときとてもしっかりしていたせいもあり、まかせっきりだった。まさかここまでとは‥

その1年ほど後になるが母の姉が90歳で亡くなった。私からすると叔母になるわけだが。その時に叔母が心臓の病気を持っていたことを知った。その数か月後のこと。

我が家はお墓が奈良の山の上の霊園で足が悪くなってと足が遠のいていたが彼岸にいくことにした。私たち夫婦と子ども、母と姉と兄もそろって山の上の墓まいり。そして難波で別れて帰ったとたん電話が。母が最寄り駅から自宅へ帰る途中で倒れ救急車で運ばれたという。一時は心停止したとかしないとか?

もう病院に着いた頃にはあの世か?と思いながら引き返し病院に向かった私。

母はケロッとしていた。すぐに意識も戻ったらしい。しかし検査してみると心臓弁膜症で重度だということが分かった。このとき母81歳。

医師からの説明を聞くと母は叔母と同じ病気だったそうで叔母もこの病気とだましだまし付き合ってきたようだ。叔母の病気がわかった時は開胸手術をすすめられ体力的にも精神的にも難しいと判断したようだ。

 

母の場合はカテーテルの手術が可能ということで手術することになるがすでに80過ぎてするものなのか耐えられるのか??でも医者にとって手術は日常。一番簡単なんですよ~みたいな説明で母も気軽に受けるという。

そこまで重度なら症状あったはず。しんどかったら言うてとか曖昧なことで本人に判断させるんかと。やぶ医者と疑ったのは致し方ない。その前後もその医者を信用できないことがボロボロ出てきたからだ。

 

障害福祉サービス介護保険のサービスとの違い

ずっと前に少し書いたが母は特別養護老人ホームにお世話になっている。自宅にいたときはホームヘルパーを介護サービスで受けていた。姉は60歳なのでまだ介護保険は使えないので精神障害でサービスを受けていた。

一度に介護サービスと福祉サービスを受ける家族にキーパーソンというのは双方の制度の違いがごちゃごちゃになるというとてもややこしいことになる。

姉は精神障害なので病院への付き添いや買い物、家の掃除を頼んだ。母は最初はデイサービスに行かせようとしたが1度体験に行って断固拒否。入浴介助もしてもらいたかったが数回でまた拒否。結局自分ができない掃除だけを頼んだ。母は1階、姉は2階に寝室があったため姉の掃除として2階を母の掃除として1階を。トイレやお風呂はどっちでやってもらってたのかいまだによくわからないけど(サービスではないはずだが時間内なのでしてくれたのかも)そういう決まりがあるので姉が在宅していないとできない掃除と母が在宅していないといけない掃除があるわけだ。

そしてそのサービスを設定してもらうのに申し込むところが違う。申し込みまでは母が自分でできた?そこまでの経緯はよくわからないのだが私がかかわった時から母はケアプランセンターでケアマネジャーが姉は障害者のケアプランを作ってくれるところでそしてヘルパーの事業所は母も姉も同じところでいい。結局ヘルパーさんはまた別でお願いするので介護も精神もできる事業所ならヘルパーさんは同じ人に来てもらえる。

姉の通院の介助をしてくれた介護福祉士のYさんには色々相談させていただき前述の友人の件もYさんに聞いてどこに相談したらいいか教えてもらった。お掃除に来てくれる人は母の日でも姉の日でも同じ方が来てくれていた。(あまり会わなかったが)

とにかく私は一昨年まで母の大丈夫という言葉を鵜呑みにしてほったらかしてたので。もっと早く気がついたらよかったと思うことはあったけどあとの祭りである。

計画相談とは 福祉サービスのサポート

娘が高校卒業後にB型作業所に通うことになって福祉課から計画相談を教えてもらった。計画相談事業所というものがあり福祉サービスを使うにあたってわかりにくい手続きをサポートしてくれたり経過を見ていくなかで定期的にモニタリングがありより適していると思われる福祉サービスを紹介してくれたりする。至れり尽くせりのサービス。

 

市町村によってアクセスの仕方は違うので役所で尋ねないとこれもわからないのだ。私もこれを知ったのが最近なのだからなかなかすべての人が利用できないのかもしれない。事業所も紹介してくれてすぐに契約。しかし結構混んでるようで紹介してもらえるまでに2〜3ヶ月かかった。

 

娘の障害年金の手続きもほとんどしてもらえるような左うちわ状態でした。(注;すべての事業所がどこまでしてくれるかはわかりません。その障害や条件によって左うちわとはいかない可能性もあります)

前回の私の親友の件も計画相談を使えるようにしてほしいと言ったがそれは福祉サービスを受けてから申し込めるそうで色々複雑。彼女は申し込みがすんでいないので。娘は前から児童デイサービスとかは私が手続きできたからなんだ。

福祉サービスを利用するなら出来るだけの単位数をとっておけば欲しい時に申請しておくべき。そこから申請が通るまでに時間がかかる。利用するのはまたそのヘルパーなどの事業所に申し込みしてからなのですぐにはできないということ。最大限の注文だけはする。食べるかどうかはその中から食べたいものだけ食べたら良い。これは介護保険のサービスも同じで介護認定→等級決定→何を使うか決める→事業所を決める→やっとサービス開始。

住民サービスなのでとても手間がかかることは覚悟しないといけない。